Fontan 환자의 현실

■ Fontan환자란?

단심실증(Single ventricle heart disease)은 선천적인 소아희귀질환으로, 생후 3~4일이 되었을 때 첫 번째, 생후 6~7개월, 그리고 약 4~5세 때 각각 2차, 3차에 거친 개복 수술을 하게 됩니다.  그리고 이 세번째 수술의 명칭이 폰탄(Fontan) 수술이기에 그들을 ‘폰탄 환자’라고 부르고 있습니다. 

■ Fontan환자의 증상

두 개가 있어야 제 기능을 다하는 심실이 하나인 채로 살아가기 때문에 당연히 심장 기능이 일반인과 비교하여 현저히 떨어질 수 밖에 없습니다. 폰탄 수술을 거친 환자들은, 안타깝게도 의학적 한계에 의해 간의 중심정맥압(CVP)이 상승하게 되며 결국 99.9% 간에 질환이 발병하게 됩니다..

이러한 이유로 Jeni는 올해 심장과 간 이식 수술을 동시에 진행한 폰탄 환자입니다. 다행이도 수술은 성공적으로 완료되었으며, 수술 후 꽤 긴 기간동안 환자분은 코마(Coma)상태로 있다가 회복되었다는 연락을 받았습니다.

■ Jeni와의 만남

당사는 지난 2024년 10월 하순 세인트 루이스에 개최된 폰탄 관련한 학회에 참석하였었습니다. 공식 일정을 수행하던 가운데, 폰탄 환자인 한 여성분을 만나게 되었고 그 분의 어려운 상황을 듣는 자리가 있었습니다.

그 이후, 당사의 박동현 회장은 꾸준히 연락을 주고받던 가운데 그 분이 심장(Heart)과 간(Liver)을 동시에 이식하는 큰 수술을 다행히 받게 되었습니다. Jeni가 회복되고 난 후 안부전화 및 회복 경과 과정에서 도움을 줄 수 있는 방향에 대해서도 많은 이야기가 오고 갔습니다. 

그러던 중 그녀의 남편이 ‘My heart / liver transplant journey’라 부르며 Jeni와 관련한 유튜브를 기록 중이라는 사실을 알게 되었습니다. 영상은 Jeni의 성공적인 수술과 회복, 퇴원 직후에 업데이트된 영상입니다. 

■ Fontan환자의 삶

근본적으로 심장과 간을 이식받게 된다면 더 이상 삶의 불편함이 없을 것이라고 여겨졌지만, 각 환자 개인의 삶은 그렇지 못하다는 것을 알 수 있습니다. 이식 환자로써 진료를 위해 매주 2회 병원을 방문해야 하며 주 4회의 투석도 필요합니다. 또한 회복하여 퇴원을 한 이후에도 심부전, 간부전, 또는 신체에서의 거부반응 등의 위험이 있기 때문에 재입원을 할 가능성이 있습니다. 

■ 당사의 각오

당사는 현재 우리가 진행하고 있는 임상이 단순히 경제적인 값어치와는 비교할 수 없는 큰 가치를 지니고 있다는 사실을 피부로 느끼게 되었습니다. 

선천적 질환으로 인해 고통받는 환자들을 위해 당사는 신약개발의 성공에 모든 역량을 집중하고 있으며, 앞으로도 사회적 책무를 다하고자 합니다.

이번 임상을 끝까지 성공적으로 마무리할 수 있도록 도와주고 계시는 주주님들에게도 다시한번 감사의 말씀을 드리며 최선의 노력을 다하겠습니다.